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Historias Down: la historia de Marta.

 

Tenemos nueva historia Down. Nueva historia de generosidad, de vida y de esperanza.  Hoy, le toca el turno a Marta.

Marta es una preciosa niña que está a punto de cumplir un año y que ha cambiado, para bien, la vida de aquellos que le rodean.

Hoy, sus padres Menchu y Mariano nos cuentan, en primera persona, cómo fue el momento en el que supieron que Marta tenía síndrome de Down, cómo lo vivieron, cómo fue el embarazo y la llegada de Marta al mundo y cómo lo viven ahora, casi un año después.

Te invito a que sigas leyendo, si quieres conocerlos.

La historia de Marta.

Vamos a cumplir un año. Un año desde que acabó una espera muy larga e intensa. Un año desde que se abrió para nosotros un nuevo mundo, una forma de entender y afrontar la vida diferente a la que teníamos hasta entonces y que se está demostrando -día a día- más completa. Y es que hace un año que Marta nació.

Sus padres y el deseo de aumentar la familia.

Somos Mariano y Menchu, y tenemos dos hijas: Isabel, de cinco años, y Marta, que acaba de cumplir un añito. Son dos niñas muy buenas, muy guapas y cariñosas: las mejores del mundo. Lo decimos nosotros, con la objetividad irrefutable que da ser sus padres.

Tras nacer Isabel, deseábamos tener más hijos. Pasaba el tiempo, no venían y después de hacernos unas pruebas de fertilidad lo cierto es que no nos daban muchas esperanzas.

Un bebé perdido a las pocas semanas de gestación nos confirmó las predicciones.

Sin embargo, no mucho después nos quedamos de nuevo embarazados.

Con tanta cautela como ilusión, comenzamos de nuevo el ritual de citas con ginecología, analítica… todo iba bien en principio.

La ecografía que nos puso el mundo del revés.

Una tarde de marzo, volviendo del hospital tras una de las primeras visitas, nos llama la ginecóloga: que si podemos volver para hacernos otra ecografía de mayor precisión.

Con el corazón encogido volvimos sin atrevernos casi a imaginar qué nos podía esperar.

Allí nos dibujaron un panorama desolador: Marta viene mal, graves malformaciones, edema masivo, lo normal es que el embarazo no prospere, un día puede que no se escuche latido en la ecografía, éste es un supuesto justificado para interrumpir el embarazo si queréis… frases que se amontonaban en nuestros oídos, mientras tratábamos de asimilarlas, sin mucho éxito.

El mundo, en unos minutos se puso del revés.

Lo que tuviese que ser, sería. ¡Seguimos adelante!

Decidimos seguir adelante con el embarazo, quiénes somos nosotros para decidir otra cosa, después de haber experimentado recientemente el dolor de haber perdido una vida.

No, lo que tuviese que ser, sería. Y así lo rezamos y pusimos a los pies de la Cruz que tanto nos pesaba en esos momentos.

Declinamos, también, la opción de la amniocentesis, porque era irrelevante a efectos de ningún tratamiento posible, y porque bastantes riesgos tenía ya Marta como para añadirle más.

Completando el diagnóstico.

Los dos queríamos saber más, pero sin riesgos. Por lo que, optamos por la analítica de sangre materna y el cribado.

Los resultados fueron que venía una niña, y que con un 99% de probabilidad tendría Síndrome de Down.

Nos completaron el diagnóstico informándonos de las altas probabilidades de patologías del corazón en esos casos y de que la niña no llegase a nacer.

Eso, añadido al edema masivo y las malformaciones previsibles, daba pocas esperanzas.

Ese día fue un dulce amargo, por una parte el confirmar nuestras sospechas y por otra, el romper al fin esa incertidumbre que nos ahogaba.

Teníamos claro lo que Marta se merecía y esperaría de sus padres, y tratamos de estar a la altura.

Dios nos había elegido a nosotros para acoger en nuestras vidas a alguien tan especial como ella, aunque no era fácil.

Con esa convicción, vivimos juntos cada minuto del embarazo, tratando también de que nuestra hija Isabel no se viese afectada por todo lo que estábamos pasando.

La evolución del embarazo.

Las pruebas y los meses de gestación se sucedían. Cuando teníamos una semana sin tener que ir al hospital, lo agradecíamos casi.

Y es que cada ecografía suponía ir con el corazón en un puño hasta que veías en la pantalla el contorno de nuestra Marta con el corazón latiendo… Las ecografías -especiales, lentas, completas- llevaban su tiempo. Solían venir los “residentes” del servicio para que pudieran ver los “marcadores” Down en Marta.

Mariano decía que nos íbamos a ahorrar las cremas antiestrías, de tanto gel en mi vientre.

Poco a poco, mientras se iban formando los rasgos de Marta, también, ese edema masivo se iba absorbiendo, y las malformaciones anunciadas se fueron disipando. Así, en el tercer trimestre de embarazo, Marta se nos iba presentando sana y aparentemente bien formada.

Tomando conciencia y contacto con el síndrome de Down.

Con la vida de Marta relativamente asegurada, y con cierto optimismo (preocupado) empezamos a atrevernos a abordar el Síndrome de Down. Poco sabíamos aparte de las generalidades básicas que se suelen conocer cuando no tienes nadie cerca con esa circunstancia.

Un amigo nos puso en contacto con la Fundación Síndrome de Down de Madrid, donde nos acogieron con muchísimo cariño, nos ayudaron a ver la realidad y nos fueron dando información con paciencia.

La acogida en la Fundación fue como quien llega a un oasis en el desierto.

La llegada de Marta.

Y con esperanza, con ilusión, y con mucho miedo, también, hace un año, cogimos por fin a Marta entre nuestros brazos. Estábamos felices de verla y abrazarla por fin.

Fueron unas horas nada más, pues enseguida vieron que algo no iba bien y se la llevaron a la UCI. Afortunadamente, no era nada especialmente grave, pero aun así tuvimos a la pequeña allí dieciocho días.

En ese tiempo, también teníamos que atender a su hermana, que preguntaba por ella y no entendía el no verla hasta que un día conseguimos colarla en la UCI unos minutos para que pudiese verla, tocarla y besarla.

Y por fin en casa. Ya la familia al completo.

Gracias Dios por su vida, por sus lecciones de amor, superación y perseverancia, por cada pasito que va dando en su desarrollo y que vivimos con gran emoción.

¿Cómo es Marta?

Marta es cariñosa, mimosa a más no poder. Nos encanta achucharla, a todos, especialmente a su hermana, que la aprieta y agobia hasta que la peque se queja… Su mirada confiada transmite paz, serenidad. Es buena, paciente. Su sonrisa te llena y te hace flotar un palmo sobre el suelo.

El apoyo de Down Madrid y del grupo de padres.

Mención especial hay que hacer del grupo de padres en el que participamos en la Fundación de Síndrome de Down de Madrid, y en su ejemplo, sus experiencias, y en el cariño y acogida que muestran. Y el trabajo de Lola y de las trabajadoras del centro de atención temprana.

Nuestra realidad a día de hoy.

Es cierto que tenemos nuestras incertidumbres: cómo se desenvolverá Marta en el futuro, qué capacidades alcanzará, si podrá tener un trabajo, si estará bien atendida cuando faltemos… pero al fin y al cabo también puede decirse lo mismo -con otras derivadas incluso más complejas- de su hermana, como de cualquier niño sin necesidades especiales aparentes.

Pensamos que todos los niños tienen necesidades especiales, retos particulares que afrontar en su vida.

Cuando un día intentamos explicar a Isabel que su hermana era especial, nos contestó que ella también lo era, que se lo había dicho papá. Y nos dejó mudos, pues es verdad que cada niño es especial.

Y por eso, precisamente, tratamos de aprovechar cada uno de esos momentos especiales: logros, sonrisas, carcajadas y hasta las pedorretas.

Hace un año que somos particularmente felices, muy felices.


 

Gracias Mariano, Gracias Menchu, por acercarnos a vuestra familia, a vuestra vida, por haber compartido conmigo y con Nuestro Mundo de Padres un pedacito de vuestro corazón y de este regalo maravilloso que ha llegado a vuestra vida,  vuestra hija Marta.

No puedo dejar de dar gracias porque nuestros caminos se hayan unido y hayamos tenido la oportunidad de conocer familias como la vuestra. Familias generosas, abiertas a la vida, que a pesar del miedo y de la incertidumbre, deciden valientemente seguir adelante y apostar por ella.

Cuántos testimonios así necesita este mundo. Saber que se puede, querer que se pueda (como dice Diego Torres en su canción Color esperanza), a pesar del miedo y de las dudas que son humanas, a pesar de la falta de referentes, no hay nada que el amor incondicional no pueda superar.

Gracias, familia, de corazón.

¡Comparte!

Si tienes un hijo/a con síndrome de Down o un familiar o conoces a alguien que lo tenga y quiera contar su historia, me encantará que me escribas a nuestromundodepadres@yahoo.es

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