Familia Down, Historias Down

Historias Down: La historia de Ángela.

 

Como todos los últimos domingos de mes en el blog, le toca el turno a las historias de campeones/historias Down.

Hoy, nuestra protagonista es Ángela. Una preciosa niña de 14 meses que, con sus 47 cromosomas, le ha cambiado la vida a su familia y a todos los que le rodean poniendo una dosis EXTRA de alegría.

Nosotros hemos tenido la suerte de conocer a Ángela y a su bonita familia, gracias a nuestro hijo Álvaro. El mundo Down es maravilloso y tiene estas cosas, como conocer gente estupenda que de otra forma no habríamos conocido.

Si quieres conocer a Ángela y a su familia, te dejo con su historia, narrada en primera persona por su madre Patricia.

La historia de Ángela

Era mi segundo embarazo.

El primero había sido perfecto, mejor de lo que nunca imaginé. Y siempre quise tener más hijos. Quiero tener más hijos.

Así que, me quedé embarazada por segunda vez con la misma facilidad que la primera.

Estaba feliz, ilusionada, pletórica. María iba a tener un hermano/a.La ecografía de la semana 10

A la segunda ecografía, tras la primera de confirmación, fuimos los tres. Aunque María no paraba quieta ni un minuto, iba a ser algo rápido así que, nos la llevamos para que, también, participase de ese momento. Pero no fue tan rápido como esperábamos.

Ecografía de la semana 10.

Era la semana 10 y mi ginecóloga miraba y miraba y su cara era diferente a la de otras veces.

Tras unos minutos de reconocimiento, la pregunté ¿pasa algo?, y sin decirme mucho, me contestó que veía algo alrededor del bebé…

Yo me quedé muda y el miedo empezó a manifestarse en los latidos de mi corazón acelerado y en un calor que aún recuerdo me subió por las orejas.

Siguió con la eco y tras otros minutos de interminable espera, volví a preguntar. ¿algo va mal?.

Ella empezó a explicarme varios aspectos que veía en el monitor….hasta que nombró el término “pliegue nucal”.

Pasé de estar muda a no dar crédito; ¿pliegue nucal?, ¿eso no es lo de los bebés con síndrome de Down?.

No podía creérmelo. Pero no se por qué, en aquel instante supe que mi segundo bebé vendría con síndrome de Down. No dudé que ese era nuestro destino, que no se trataba de un error. El error que todo el embarazo pedimos que se confirmase y por el que rezamos hasta el día del parto. El error que no se vió en el test de sangre materna que me hice en la semana 12 y que salió negativo.

Siempre supe que Ángela iba a venir con un cromosoma extra.Y así fue.

El parto

Nació mediante parto natural (con María tuve cesárea de emergencia), y ese fue el primer regalo que me hizo.

Ángela nació, en apenas 3 horas, en un parto fácil y sin complicación.

Nada más nacer, cuando la sacaron y antes de ponérmela encima para poder conocerla, le pregunte a mi marido: ¿tiene síndrome de Down? (la esperanza es lo ultimo que se pierde). Y él, que lo vió meridiano desde el segundo uno, me lo confirmó: sí.

Jamás lo olvidaré.

Mi nueva vida

Y en ese instante empezó mi nueva vida.

Ángela vino con sus 47 cromosomas porque tenía que ser así. Ella tenía que ser así. Así la pensó Dios para nosotros, y así la aceptamos.

Los meses de incertidumbre del embarazo quedaron atrás, y ahora, era una realidad. Mi hija había nacido con síndrome de Down.

El camino no había hecho más que empezar y sentíamos miedo a lo desconocido, a lo que podría venir, a no saber si seríamos capaces, si lo haríamos bien…. Todas esas cuestiones que nacen en el corazón de los padres de un niño con una discapacidad.

Había muchos frentes abiertos a los que no sabíamos cómo enfrentarnos ni cómo vivirlos, pero ahí estábamos y esa era nuestra realidad…

Hoy, han pasado 14 meses desde que Ángela nació. Más de un año desde aquellos momentos de felicidad ensombrecida por el miedo y la “pena” de que mi hija no fuese a ser como yo la había soñado.

Y he de decir que estamos felices. Porque nació sana. Sin problema de ningún tipo. Porque se va criando exactamente igual que su hermana; sin parar, siendo un torbellino, cotilleándolo todo, mirándolo todo. Porque es un bebé como los demás y porque el miedo se ha ido.

El futuro nadie lo conoce. No sabemos qué va a pasar el día de mañana con Ángela. Pero tampoco lo sabemos de María. Así que, intentamos vivir el momento presente con lo que tenemos delante, y no agobiarnos con ideas futuras que no tienen forma a día de hoy.

¿Cómo es Ángela?

Ángela es preciosa. Tiene unos ojos azules que recuerdan al cielo. De donde ella viene, no me cabe la menor duda y a donde espero que nos ayude a llegar a su padre y a mí.

Tiene carácter, tiene genio. Me han salido peleonas las dos.

Adora a su hermana y es la mejor fisioterapia y estimulación que puede tener. No la pierde de vista ni un segundo y es pasión lo que tiene por ella. María la ve como su juguete y la quiere con el alma. Aunque le da mala vida… Son hermanas.

Nuestra realidad a día de hoy.

Así que un año después de su nacimiento, tras haber superado el miedo inicial, el no poder creer que te esté pasando a ti, el duelo vivido con pena, pero con aceptación y tras habernos rehecho como padres y como familia, estamos felices.

Tenemos una vida completamente normal. Entramos, salimos, vamos y venimos. Los cuatro. A día de hoy, hacemos todo lo que hace una familia normal, así de simple.

Tenemos una vida normal.

Con Ángela seguimos el protocolo establecido de rutinas médicas para niños con síndrome de Down, que es un poquito mas “intenso” que el habitual, pero que sólo supone alguna visita más cada x meses al hospital. Y tenemos sesiones de fisioterapia y estimulación dos días por semana.

Lo demás es juego, besos, canciones, mimos y exigencia como a mi otra hija.

El amor venció al miedo”. Es una frase que me encanta y en la que me veo reflejada.

Se trata de amar. De amar a cada hijo como sea, como Dios lo haya pensado para ti. Y nosotros queremos a Ángela con todo nuestro corazón sin reservas. Como a María.

El camino es largo, espero. Y tendrá sus momentos difíciles, duros. Somos realistas y no nos tapamos los ojos. Pero ¡quién ha dicho que la vida fuese fácil! Nunca lo es.

El sufrimiento y la dificultad siempre están, son parte inherente del hecho de vivir. La cruz existe. Pero si la dificultad en mi vida tiene la forma de mi hija, ¡bendita dificultad!. Ojalá y sólo fuese eso. Rezo por ello.

¡No tengáis miedo! dijo San Juan Pablo II cuando le nombraron Papa. No tengáis miedo de abrir el corazón a Cristo. Cristo vive especialmente en los pobres, en los desvalidos, en los débiles. Son sus preferidos. Mi hija Ángela es su preferida; esto me conmueve profundamente. No tengo miedo. Con ella siempre, por ella siempre. Por las dos. Por los que puedan venir.

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No puedo evitarlo. Todas las veces que he leído la historia de Ángela (que han sido varias para editarla) me emociono, pero de alegría…

Me recuerda mucho a lo que nosotros vivimos con nuestro hijo Álvaro y me llena de esperanza ver cómo hay gente que es capaz de agradecer y reconocer la mano de Dios en el don de la vida hasta en momentos de dificultad.

Gracias, Patricia, por compartir conmigo y con Nuestro Mundo de Padres, de manera tan generosa y tan auténtica, vuestra historia y por abrir tu corazón a los demás.

Estoy segura de que hará mucho bien.

Ángela y María tienen mucha suerte de tenerse, de teneros y de formar parte de una familia que las ama sin reservas desde antes de nacer. Una familia que apuesta por la vida y por el amor incondicional. Todo un regalo para el mundo.

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Si quieres contarme tu historia o la de tu hijo o un familiar, puedes escribirme a nuestromundodepadres@yahoo.es y la compartiremos en el blog.

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