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Síndrome de Down: La Historia de David, el joven de la sonrisa perenne.

 

Como diciembre tiene un domingo más de lo habitual, te traigo una historia Down extra. Una historia difícil en sus comienzos, pero llena de vida y de esperanza.

Nuestro protagonista, hoy, es un adolescente de 17 años que se llama David.

David nació con síndrome de Down y es un chico feliz, muy feliz.

Como muchos jóvenes de su edad, David, está lleno de vida y de ilusiones. Vive pendiente de su físico, de pasarlo bien y de disfrutar. vamos, lo normal a esa edad ¿No te parece?

Fue él, precisamente, quien se puso en contacto conmigo, a través de Instagram, para decirme que quería contarme su historia o más bien, que su madre tenía muchas cosas que contarme sobre él y sobre su venida al mundo.

Y así lo hicimos. Nos pusimos en contacto y aquí la tenemos. Lucía, su madre, es quien nos cuenta su historia. Un historia que no deja indiferente.

Te dejo con ella.

  Las capacidades diferentes vistas como un maleficio divino. 

En mis planes, no entraba ser de madre de un niño con Síndrome de Down

Nací en una pequeña aldea asturiana, donde las capacidades diferentes, eran vistas como un  maleficio divino contra la familia.

Rocío y yo nacimos el mismo día, del mismo mes y del mismo año… las dos éramos rubias,  las dos lloronas, las dos débiles. Pero había una diferencia que nos alejaba de manera implacable: ella había nacido con Síndrome de Down.

Vivimos en el mismo pueblo durante 12 años, pero a ella nunca la vi, jamás supe de qué color eran sus ojos, o cuál era su juguete favorito. Sus padres no le permitían salir de casa.

Eran las décadas de los 70 y 80.

Rocío era un fantasma, de ella, tan solo se sabía el nombre… y de Julia, su hermana mayor, con algún tipo de  discapacidad (desconozco cuál), lo mismo.

Sé que, cuando crecieron, se sentaban en los aledaños de un camino próximo a su casa, y que cuando veían aproximarse un coche, se lanzaban hacia él.

Los comentarios entre los vecinos eran crueles y despiadados: dos niñas locas, corrían sueltas por el camino! No entendían por qué su madre no las controlaba más, o por qué no  las encerraba… tal era el acoso al que sometían aquellas niñas, que a Rocío terminaron por llevársela los abuelos a otro pueblo.

Embarazo de riesgo.

Y entonces me quedé embarazada.

Fue un embarazo de riesgo desde el primer momento. Me diagnosticaron un embarazo extrauterino, me practicaron una endoscopia, me desperté durante la cirugía y oí a los médicos decir que estaba embarazada, que se habían equivocado, que no era  un ectópico.

Mi pequeño de ojos verdes como la esperanza,  lleva luchando, incluso desde mucho antes de nacer.

A las 16 semanas de gestación, con un  ingreso por riesgo de aborto entre medias, un ginecólogo diagnosticó a mi niño ceguera. Tocaba entonces, una prueba invasiva y peligrosa para el feto: una fetoscopia.

El resultado fue negativo.

Mi pequeño vería perfectamanente.

El resto de embarazo, todo parecía ir bien, pero dentro de mí, algo me mantenía alerta.

Con David llegó la noticia: tu hijo tiene síndrome de Down.

El 27 de noviembre de 2001 a las 16:45 nacía mi primer hijo, a las 36 semanas. David pesó 3,220 gramos y midió 49 centímetros.

Yo tenía 27 años.

No le vi, se lo llevaron rápidamente. A mi marido le pidieron que saliera. Me quedé sola. Sentí frío, mucho frío.

Yo giraba mi torso como podía, buscaba a mi hijo, a mi marido, pero estaba a solas con la matrona y una enfermera.

Entró mi marido, ni rastro de mi pequeño.

Alguien dijo:

  • Se lo dices tú o se lo digo yo…
  • Díselo tú, contestó él.

Y llegó la noticia:

  • Tu hijo tiene Síndrome de Down.

Me desmoroné.

Me desmoroné, empecé a llorar… me rompía el dolor, era una especie de agonía emocional. El recuerdo de aquellos vecinos de mi pueblo me sacudía, no lo podía soportar.

Ya en la habitación, con mi hijo en brazos, sin ningún apoyo emocional, le  miraba. Yo mezclaba sollozo  y desconsuelo con culpabilidad. ¡Qué culpa tenía él! ¿Por qué no le quería yo si era su madre?

Las reacciones del entorno.

Y entonces llegó la opinión de ese familiar aspirante a psicólogo aficionado que, en su afán interpretativo del papel de su vida, te suelta:

  • Si tu marido se hubiera casado con otra mujer, jamás habría sido padre de un niño con Síndrome de Down.

Sin comentarios.

No sabía cómo contárselo a mis padres… quería que le vieran antes, ¡era tan dulce David! No quería que a ellos les pasara lo mismo que a mí, no quería que le rechazaran.

Mis padres reaccionaron sin prejuicios, volcados desde el primer momento. Era su nieto y estaba sano, eso es lo único que les importaba.

Aceptando a mi hijo.

Tardé seis meses en aceptar a mi pequeño. ¡Seis meses! 180 días de llanto continuo, de pensamientos oscuros, de culpabilidad mezclada con dolor, de decisiones obligadas, de dramas  innecesarios.

Arrastro una carga de culpabilidad que aún me pesa.

No estuve atenta a las primeras carajadas, ni a cuando por primera vez extendía sus manitas para agarrar las cosas…

La infancia de David.

David fue un niño muy precoz en su desarrollo. Las primeras risas llegaron antes de los tres meses, y a los cuatro, ya no se le resistía ningún objeto… comía fenomenal, y se mantenía sentado. Comenzó a desplazarse arrastrándose y poco después aprendió a moverse sentado. No puedo explicarlo, ¡era complicadísimo! Me hacía reír mucho.

David empezó estimulación temprana al mes… a los seis meses, hacía natación. A ocho meses empezó a ir a la guardería.

Siempre fue un niño muy tímido, pero muy despierto.

Cuando David tenía un año, llegó su hermana Sandra. Cuatro años después, su otra hermana, Lucía.

Hemos pasado por infinidad (es literal) de neumonías, procesos virales a montones, bacterianos, cirugías (la última y más grave, de escoleosis) hormonas de crecimiento, tratamientos de mil tipos, citas médicas que convertimos en algo muy positivo (institucionalizamos los desayunos en las cafeterías de los distintos hospitales, que le fascinan), aprendimos a leer y a escribir, a contar, a sumar y a restar, a manejar aparatos eléctricos con una destreza indescriptible (nivel experto total), a buscar y rebuscar excusas para negarse a hacer lo que no le apetece,  a salir solo a la calle,  a decir no… a ser él mismo.

David adolescente, David EXTRAordinario.

Ahora es todo un adolescente de 17 años… empieza a tener barba. ¡Quién me lo iba a decir a mí! Mi pequeño ha crecido, se afeita, quiere salir con  chicas, pero  está muy preocupado, porque ninguna le dice que sí.

Se viste a su manera, le fascinan los pañuelos al cuello de colores vivos y los calcetines vistosos, se peina con secador si hace falta, se cubre los granos con el maquillaje de su hermana, y no soporta las pulseras ni los relojes.

Vive pegado al móvil y a su perro Parche.

Vuelve solo del cole y de vez en cuando, organiza alguna fechoría.

Su sueño es sacarse el carnet de conducir, para irse a vivir solo a Asturias.

Orgullosa de mi hijo.

Os diré, que mientras escribo, las lágrimas apenas me dejan ver. Me siento tan orgullosa de mi hijo, que… no encuentro palabras para describirlo.

Solo una cosa más que leí hace poco: hay héroes que no usan capa.

A David nunca le veréis con capa… porque no la necesita. Le identificaréis por su sonrisa perenne.


Tengo un nudo en la garganta y los ojos llenos de lágrimas. He leído esta historia varias veces y todas ellas me ha pasado lo mismo. Me emociona.

Cuanto dolor, cuánto sufrimiento, cuántas lágrimas derramadas. Cuánto pueden marcar el pasado, las costumbres y, en definitiva, el miedo a lo desconocido y la falta de apoyo. Pero qué bonito, al mismo tiempo, que a pesar de las dificultades y del dolor, el AMOR sea más grande y venza al miedo, transformándolo en vida y en esperanza para otros.

David y Lucía, sois todo un ejemplo de superación y de celebración de la vida. Y, al mismo tiempo, la confirmación de que toda vida merece la pena ser vivida.

Cuánto bien hacéis al mundo con vuestro testimonio y cuánto os agradezco vuestra generosidad al compartir vuestra historia conmigo y con Nuestro Mundo de Padres. Estoy segura de que con ella vais a ayudar a mucha gente.

Gracias y más gracias, familia.

 

Si te ha gustado la historia de David y crees que puede ayudar a alguien, compártela pinchando en los botones que tienes al principio y final de este artículo. Estarás contribuyendo a normalizar a las personas con síndrome de Down.

Y si tienes un hijo/a con síndrome de Down y quieres compartir tu historia con nosotros, puedes escribirme a nuestromundodepadres@yahoo.es Gracias!

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6 thoughts on “Síndrome de Down: La Historia de David, el joven de la sonrisa perenne.

      1. Conozco a David y a su familia y me gustan ,son una bella familia llena de amor y de paz . Me gusta la historia y creo que es muy positiva para llegar mas a las personas que tienen discapacidades.

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