Down-mingos (Vídeos Youtube), Familia Down, Nuevos padres

La importancia de buscar apoyo cuando tienes un hijo con Síndrome de Down

Qué importante es encontrar apoyo cuando eres madre y más, si tu hijo nace con alguna circunstancia diferente al resto.

Cuando tienes un hijo con Síndrome de Down o cualquier otra Discapacidad, los primeros momentos pueden ser difíciles.Por eso, contar con el apoyo de profesionales y familias que han pasado o están pasando por lo mismo que tú suele ser de gran ayuda. Lo sé por experiencia.

Buscando apoyos

En el vídeo de hoy te cuento nuestra experiencia en este sentido.

Cuando nació nuestro hijo, ya en el mismo hospital, empezamos a buscar información, a través de internet, de asociaciones y sitios donde dirigirnos para buscar apoyo cuando llegáramos a casa.

Sitios que nos supieran ayudar, orientar y acompañar en la nueva etapa que se abría ante nosotros. Y que dieran apoyo tanto a nuestro hijo como a nosotros.

Afortunadamente, fueron muchas las asociaciones, organizaciones y entidades que encontramos  y , de manera especial en España, que es donde nosotros vivimos.

A nivel de redes sociales y de medios se mueven, cada vez más cosas, con el fin de normalizar y concienciar a favor de la diferencia y de las capacidades diferentes y esto es genial.

Cuando te encuentras en este mundo, por primera vez, son muchas las dudas, los miedos y las incertidumbres que te acompañan, pero también, lo son los apoyos que puedes encontrar en el camino, si buscas bien y te dejas acompañar.

Diferentes apoyos ¿Cuál elegir?

Como te decía, cuando buscamos en Internet y preguntábamos en nuestro entorno (a veces no hacía falta ni preguntar, la gente se ponía en contacto con nosotros sin pedirlo) fueron muchos los apoyos que encontramos. Muchos más de los que imaginábamos, la verdad.

Hay todo un mundo de organizaciones, asociaciones, fundaciones, iniciativas privadas y familias en torno a la discapacidad y, en particular, en torno al Síndrome de Down.

Es la gran familia del Síndrome de Down. Una familia maravillosa que hemos tenido la suerte de conocer, gracias a nuestro hijo.

Eran tantos los referentes que encontramos, en cuestión de horas en el hospital, que no sabíamos muy bien dónde ir y por dónde empezar.

Sin embargo, la decisión casi se nos dio dada.

En el mismo hospital nos recomendaron la misma Fundación que aquellas familias que nuestros contactos (esos que todo tenemos que siempre conocen a alguien que a su vez conoce a alguien en la misma situación que tú y que están dispuestos a ayudarte) y el mismo hospital para seguimientos y revisiones protocolarias que nos recomendó nuestra pediatra en el centro de salud.

Estas recomendaciones, además, coincidían con las de la mayoría de las opiniones y valoraciones de tantas familias que habíamos leído en Internet.

Así que lo tuvimos fácil.Todo se nos iba dando sin pedirlo y como si una estrella nos fuera guiando, y en cuestión de días, lo tuvimos claro. Decidimos ir a la Fundación de Síndrome de Down de Madrid y al Hospital del Niño Jesús.

Fundación de Síndrome de Down de Madrid o lo que es lo mismo, Down Madrid.

Como te decía antes, fueron muchas personas las que nos pasaron teléfonos de amigos, conocidos o familiares dispuestos a ayudarnos y darnos su apoyo en esos primeros momentos. Y desde aquí, les damos las gracias por tanta generosidad sin conocernos. Gracias, a todos, de corazón.

Todos ellos nos remitían, sin dudarlo, al menos para las primeras etapas de la vida de nuestro hijo, a la Fundación de Síndrome de Down de Madrid o lo que es lo mismo, a Down Madrid. Puedes pinchar aquí para ir al sitio.

Así que no lo dudamos y al día siguiente de llegar a casa del hospital, llamamos para pedir cita.

Nos tomaron los datos y nos dijeron que era pronto todavía, que descansáramos, que nos ubicáramos un poco en nuestra nueva realidad y que en 15 días nos llamaban ellos para darnos cita.

Y así hicimos. Confiamos en su criterio y nos dejamos acompañar.

Cuando Álvaro tenía tres semanas, si no recuerdo mal, nos dieron cita y fuimos a que le hicieran una valoración allí mismo y al terminar nos dieron un informe.

Acogida, información y apoyo

Lo que nos encontramos allí fue un grupo maravilloso de profesionales, todas ellas mujeres en el Centro de Atención Temprana (no en el resto de unidades) que dedicaron hora y media sin conocernos y sin saber si íbamos a volver por allí, a escucharnos, a conocer nuestra historia, a valorar a nuestro hijo y a interesarse por nosotros, por nuestra familia y ver la forma de ayudarnos, todo ello sin pedir nada a cambio.

Nos atendió una trabajadora social que nos presentó a la madre de un joven con síndrome de Down que tenía 28 y que nos contó su experiencia siempre de forma positiva y esperanzadora.

También nos atendió una psicóloga que es la que le hizo la valoración a nuestro hijo y que nos dio pautas para trabajar con él en casa.

Además, nos dieron un dossier con todos los pasos a seguir en los siguientes días, a nivel sanitario, administrativo y jurídico y por último, nos dijeron que disfrutáramos mucho de nuestro hijo y que no volviéramos por allí en un mes. Sabias palabras, disfrutar de tu hijo, de tu bebé, porque en definitiva eso es lo que tienes que hacer y de manera especial al principio.

Nos lo pusieron tan fácil que decidimos seguir confiando en ellas.

Unas semanas después, Álvaro empezó las sesiones de estimulación y al cabo de un tiempo, le añadieron fisioterapia.

Nuestra experiencia es estupenda.

Estamos muy contentos con todas y cada una de las profesionales que trabajan en el Centro de Atención Temprana de Down Madrid. Desde aquí todo mi cariño y mi agradecimiento por la magnífica labor que desempeñan y, sobre todo, por el amor y la entrega que le ponen a su trabajo. Son todas unas profesionales EXTRA-ordinarias.

Down Madrid funciona como centro de atención temprana, como te digo, como otros muchos de la Comunidad de Madrid (y del resto de España) y también, como apoyo a familias que no llevan allí a sus hijos a terapia, organizando muchísimas actividades y dando diferentes servicios.

Desde atención psicológica, hasta grupos de ocio para jóvenes, pasando por grupos de padres, de hermanos y de abuelos, actividades culturales, educación secundaria, orientación laboral, entre otros, puedes encontrar en esta fundación.

Para nosotros, Down Madrid es un regalo y una muestra más, de que cuando se te da la prueba, también, se te dan los medios para acogerla.

La consulta de pediatría social del Hospital Niño Jesús de Madrid.

Otro de los grandes apoyos que tuvimos al nacer nuestro hijo y que seguimos teniendo, es la consulta de pediatría social del Dr. Lirio del Hospital del Niño Jesús de Madrid.

Hospital de referencia en materia de salud infantil y pionero en este tipo de asistencia para niños con Sindrome de Down, este hospital se encarga de llevar a cabo las revisiones protocolarias que se establece en la Guia de Salud para las personas con Síndrome de Down en España. Para ir al sitio, pincha aquí.

En el vídeo de hoy te cuento, cómo nos ayudó lo que el Dr. Lirio Casero, que es quien nos atiende en esta consulta, nos dijo en la primera visita que hicimos con nuestro hijo.

Lo primero que nos dijo nada más sentarnos, fue: felicidades, habéis tenido un hijo superdotado emocionalmente.

Recuerdo estar buscando unos papeles en la carpeta, papeles que no encontraba y que estaban haciendo que me pusiera nerviosa y al escuchar aquellas palabras me quedé parada. Miré al doctor y pensé, ¿pero qué dice este hombre? Si nosotros lo que hemos tenido es un hijo con discapacidad y no con alta capacidad.

Pero en décimas de segundo, lo pasé por el corazón y pensé, pero si lleva razón.

Nuestro hijo tiene algo de lo que nosotros carecemos, que es inteligencia emocional y que tanto buscamos en curso y en sitios para nuestros hijos.

Aquellas palabras me llegaron al corazón, de verdad y siempre le estaré agradecida por ellas y por la forma tan sencilla y humilde de decírnoslas.

Es tan fácil cómo se puede ayudar a unos padres que acaban de tener un hijo diferente a cómo lo esperaban, a que normalicen su situación, a que vean el lado positivo de las cosas, que me pareció digno de alabanza. Y desde aquí, le doy las gracias a este doctor.

Y sin más dilación, te dejo con el vídeo de hoy. Espero que te guste y si es así, te animo a que compartas para llegar a más gente y normalicemos entre todos, el Síndrome de Down. Tú, también, nos puedes ayudar a conseguirlo. Gracias!

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.