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Lactancia materna y síndrome de Down. Mi experiencia.

Lactancia materna y síndrome de Down, para muchos, son dos conceptos difíciles de unir.

Sin embargo, a pesar de las dificultades y de los pocos referentes o casos que yo encontré cuando nació mi hijo, pude amamantarlo con lactancia materna exclusiva durante los primeros seis meses de vida. De hecho, todavía seguimos en ello, casi 16 meses después.

Hoy te cuento mi experiencia y cómo fui superando las dificultades iniciales. ¿Me acompañas?

La semana pasada te decía que los primeros días después de saber que mi hijo tenía síndrome de Down fueron intensos en muchos sentidos, pero uno de ellos y, quizás, el más complicado para mí, fueron los comienzos de la lactancia.

La leche materna es el alimento más completo que existe

Si me sigues desde hace tiempo, sabrás que soy una defensora de la lactancia materna y que mis hijas mayores han sido amamantadas hasta que ellas se han destetado de manera natural.

Estoy convencida de que la leche materna es el mejor alimento que existe, el más completo y la lactancia además, es un regalo no sólo para el bebé sino también para la madre. 

Por este motivo, si la lactancia con más edad me parece importante, en los comienzos de la vida creo que lo es más aún.

Con ninguna de mis hijas me planteaba otra forma de alimentarlas, y en el caso de Álvaro, aunque era consciente de que sería todo un reto conseguirlo, estaba dispuesta a intentarlo y hacer todo lo que estuviera en mi mano para conseguirlo.

En el caso de mi hijo que busqué mucha información, pero apenas encontré casos de niños con síndrome de down amamantados.

De hecho, a pesar de mi experiencia en las dos lactancias anteriores y mi formación en lactancia, llegué a pensar que por las dificultades que él tenía en el agarre y en la succión y las pocas referencias de mujeres que lo hubieran logrado, llegué a pensar que tal vez tuviera que darle lactancia mixta (materna y de fórmula) o directamente leche de formfór solamente.

Al principio, no terminaba de tener claro si lograría una lactancia materna exclusiva que le permitiera obtener todo el alimento que necesitaba. Pero estaba dispuesta a intentarlo.

Como te digo, no encontré muchos casos de gente que hubiera amamantado a sus hijos con sindrome de down y era un poco desalentador. No quiere decir que no existieran, si no que en internet no aparecían y ese fue uno de los motivos que me animó a escribir este post y a publicar el vídeo de hoy. Porque sí es posible y si yo he podido, tú tambien puedes.

La importancia de encontrar apoyos en los comienzos con la lactancia materna

Qué importantes son los apoyos en estos momentos y, sobre todo, en los inicios de la lactancia en caso de necesidades especiales.

En el hospital cuando nació mi hijo, la pediatra qie nos vio en la habitación al día siguiente de nacer me dijo algo que fue clave para que la lactancia funcionara en nuestro caso.

Me dijo lo siguiente: he visto que has tenido dos lactancias anteriores bastante largas y estoy segura de que con apoyo y paciencia, podrás amamantar también a Álvaro. Quizás, te cueste más, pero es posible y puedes conseguirlo. Es cierto que muchos niños con SD sólo consiguen una lactancia materna mixta porque la succión les cuesta más, pero también es posible la exclusiva. Si necesitas ayuda aquí estamos.

Aquellas palabras me dieron mucha fuerza y fueron para mí el motor para lograrlo, a pesar de no encontrar casi referentes de mujeres que hubieran logrado lactancias exclusivas con bebés con síndrome de Down.

Estoy segura de que si esta pediatra me hubiera desalentado o sus palabras no hubieran sido de tanta confianza y ánimo, me hubiera costado mucho más y,  quizás, la cosa no hubiera sido igual. Yo no habría tenido tanta fuerza, probablemente, ni tanta confianza.

¡Qué importante es lo que se le dice a una madre o a una persona en momentos tan delicados!

Si para cualquier niño, la leche de su madre es el mejor alimento que puede recibir, en condiciones especiales como es un tono bajo a nivel muscular, un sistema inmunológico más deficitario y una necesidad de estímulos para mejorar el desarrollo cognitivo, todo ello como consecuencia de tener síndrome de Down, es aun más importante si cabe.

Las primeras horas y días de lactancia materna

Como te contaba aquí, cuando hablábamos de parto y de cómo supe que Álvaro tenía síndrome de down, una de las cosas que me hizo sospechar que algo no iba todo lo bien que cabía esperar cuando nació mi hijo, era que no tenía instinto de succión ni reflejo de búsqueda.

En el mismo momento que me lo pusieron en el pecho para hacer el contacto piel con piel, segundos después de nacer, me di cuenta de que aquello iba a ser todo un desafío y no me equivocaba.

Las primeras horas y días de lactancia materna con mi hijo fueron muy muy difíciles.

Era complicado sujetarle sin que se fuera para un lado o para otro y a la vez abrirle la boca con una mano y con la otra ayudar a drenar el pecho para que la leche saliera con más facilidad. Había que ayudarle a extraer la leche porque él solo no podía.

Sin reflejo de búsqueda e instinto de succión

Como te digo, mi hijo no buscaba y cuando yo intentaba ponerlo al pecho me resultaba imposible. Se me escurría para un lado y para otro continuamente y era difícil sujetarlo.

Además, era un bebé que no buscaba, no hacía por succionar y le costaba agarrarse de manera eficaz.

Tuvo que ayudarme la matrona a colocarle para que succionara mejor, a pesar de ser mi tercera lactancia y tener yo cierta formación en este tema.

La subida de la leche

Aun así, lo peor estaba por llegar a partir del segundo y tercer día con la subida de la leche.

Álvaro podía estar 3-4 horas (y más si le dejaba) sin comer porque no pedía (es frecuente que las personas con síndrome de Down tengan el humbral del hambre y el dolor más alto de lo habitual y no pidan alimento) y cuando lo hacía, apenas succionaba uno o dos minutos y de manera muy débil.

Le costaba mucho despertarse y llegué a estar dos horas de reloj para conseguirlo en varias ocasiones. Era desesperante y cuando lo conseguía, él apenas succionaba unos minutos y se volvía a dormir. Era desolador y yo sólo quería llorar.

Ese tipo de succión era lo peor que te puede pasar cuando tienes el pecho ingurgitado debido a la subida de la leche y el bebé hace tomas cortas y poco frecuentes.

Si, al menos, las tomas fueran un poco más largas la cosa iría mejor, pero siendo tan cortas, lo único que hacían era aumentar mi reflejo de eyección y que el pecho se ingurgitara más aun. Vamos, todo un suplicio.

El dolor en esos momentos era horrible. No pude dormir los días que estuve en el hospital porque el niño apenas succionaba, pero mi pecho se iba cargando cada vez más.

Cómo conseguí una lactancia materna exclusiva con un bebé con Síndrome de Down

Para conseguir que mi hijo recibiera todo el alimento que necesitaba a pesar de las dificultades que estaba teniendo para conseguirlo, probé varias opciones:

  • Ablandar la areola antes de las tomas para que el niño se agarrara mejor y no se resbalara.
  • Poner paños calientes en el pecho antes de las tomas para que el flujo de la leche saliera mejor.
  • Masajear antes, durante y después de la toma el pecho para ayudar a que la leche saliera con más facilidad.
  • Colocar la boca del niño con la técinct de la hamburguesa o sándwich.
  • Realizar la presión inversa suavizante  . 
  • Inclinarme sobre el niño para que la fuerza de la gravedad ayudara a salir la leche.
  • Coger el pecho en forma de C y hacer ligeras presiones sobre la boca del bebé en el momento que la abría para que pudiera tragar mejor.

Aun así, llegó un momento que yo no podía parar de llorar por el dolor que tenía por el mal agarre y poco laa tomas tan espaciadas y breves.

Llegué a pensar que Álvaro tenía frenillo corto y que, quizás, esa fuera la causa que le estaba dificultando el agarre. Pero mi amiga Inma Mellado que es una fantástica IBCLC y que la recomiendo a todo el mundo,  vino a vernos a casa al poco de llegar del hospital,  y descartó el el niño tuviera el frenillo más corto de lo normal y me dejó mucho más tranquila.

Aun así, a medida que pasaban los días, yo estaba más desesperada porque aunque el niño estaba teniendo una buena ganancia de peso (gracias a mi insistencia todo hay que decirlo) me preocupaba que no fuera capaz de aprender a succionar él solo sin mi ayuda y que estuviéramos siempre así. Porque aquella situación era insostenible a medio-largo plazo y más teniendo dos hijas más que atender.

Era un círculo vicioso. El pecho se llenaba, el niño no comía y yo no dejaba de tener dolor. Probé de todo. Pero a esto había que añadir que Álvaro era lo que se conoce como un bebé dormilón. Podía estar un montón de tiempo durmiendo sin comer y era misión imposible despertarlo.

En varias ocasiones, llegué a estar dos horas de reloj para conseguirlo y que luego comiera apenas tres o cuatros minutos.

Todo esto, teniendo que atender a sus hermanas y cuidar mi alimentación y mi higiene. ¡¡Para volverte loca!!

Pero como yo soy un poco insistente y me había propuesto que mi hijo recibiera lo mismo que habían tenido sus hermanas, que en su caso además, era incluso más necesario todavía, no dejé de intentarlo.

¡Lactancia materna y síndrome de Down es posible!

Y puedo decir que a pesar de todo esto y de lo mal que lo pasé, con paciencia, con constancia y el apoyo de las monitoras de La Liga de la Leche de Madrid, mi hijo y yo fuimos superando aquello y conseguimos una lactancia exitosa y una ganancia de peso estupenda.

Y a día de hoy, seguimos disfrutando de la lactancia y, salvo en la parte de que él no suele demandar mucho y hay que ofrecerle para que tome, podría decir que es un lactancia normal.

Él aprendió a succionar perfectamente y a hacerlo de manera eficaz, poco a poco, a medida que su boca iba creciendo porque le permitía mejorar el agarre y la succión.

Como te digo, los comienzos fueron muy difíciles y en mi caso, si no hubiera tenido experiencia y cierta formación en lactancia, creo que no lo habría conseguido.

Y sobre todo, por el apoyo incondicional que tuve de las monitoras de la Liga de la Leche de Madrid , que me ayudaron muchísimo y desde aquí les mando un abrazo enorme y les doy las gracias. Y por supuesto, de mi marido y de mi familia.

Sin ellos no habría sido posible.

Si para cualquier lactancia la información y el apoyo es muy necesario, para los casos de lactancia especiales me parece fundamental.

Y para terminar, te invito a que veas el vídeo de hoy pinchando aquí  donde te cuento mi experiencia con la lactancia y el Síndrome de Down y cómo lo viví.

Si te ha gustado el vídeo, puedes compartirlo para llegar a más gente.

También, me encantará que me cuentes qué te ha parecido. Soy toda oídos. Gracias!!

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1 thought on “Lactancia materna y síndrome de Down. Mi experiencia.

  1. Hola Raquel, me ha gustado mucho tu testimonio sobre la lactancia materna y el Síndrome de Down. En mi caso, como nos enteramos que tenía Síndrome de Down cuando nació, no tuve tiempo de buscar información por Internet así que no sabía que era escasa. Me gustaría compartir mi experiencia contigo y tus seguidor@s para ayudar a quien busque información.
    Estoy totalmente de acuerdo contigo en que la lactancia de un bebé con Síndrome de Down es posible, aunque en mi caso solo conseguí lactancia mixta, el Síndrome de Down no tuvo la culpa.
    En mi caso, desde que nació, Darío sí tuvo instinto para engancharse y succionar correctamente, pero yo tenía una mastitis subclínica que tardaron mucho en diagnosticar. Cuando nació Darío estuvo 14 días ingresado en neonatos, las enfermeras del hospital me ayudaban y animaban mucho para conseguir la lactancia materna, pero achacaban mi problema a los altibajos que sufría cada día con las noticias del médico. Lo comenté con mi matrona del centro de salud cuando nos dieron el alta y tampoco le dio importancia, únicamente me dijo que me pusiese más el niño al pecho y que me pusiese pezoneras si no se enganchaba. Mi problema era que, como casi no salía leche por la mastitis, Darío en algunas tomas no se enganchaba y me rechazaba o se enganchaba muy poco tiempo, en esas tomas yo me ponía el sacaleches para seguir estimulándome. Cuando fui a la revisión del primer mes la pediatra del centro de salud, me habló de un taller de lactancia y de una consulta de lactancia que daba una enfermera en otro centro de salud. Esta enfermera, en cuanto le conté mis síntomas (la leche salíaa gotitas, cuando me extraía con el sacaleches, no salía más de 5ml y me pinchaban los pezones como si fuesen alfileres, cuando Darío se enganchaba en un pecho, me dolía el pecho contrario). Me recomendó tomar unos probióticos (los probióticos tardan en hacer efecto unos 10 días) que no funcionaron del todo, me quitaron los pinchazos pero no desobstruyeron los conductos. Así que me puso en contacto con un investigador de la Universidad Complutense de Madrid, allí están estudiando este tipo de mastitis y han elaborado un probiótico que todavía no se comercializa. En la universidad analizaron mi leche y, efectivamente, exisitían microorganismo que obstruían los conductos. Tomé su probiótico durante dos semanas y mi vida cambió radicalmente, la leche empezó a salir a chorros. Por aquel entonces Darío ya tenía dos meses y medio, pero como en todo ese tiempo yo había seguido poniéndolo en cada toma y estimulándome con el sacaleches, solo tuve que seguir haciendo lo mismo. Poco a poco Darío al comprobar que ya salía leche se fue enganchando en más tomas y durante más tiempo, pero claro como ya no era recién nacido y no tenía suficiente con la cantidad que yo producía y me pedía el biberón desesperado cuando acababa con el pecho.
    A día de hoy con 7 meses seguimos con lactancia mixta aunque en algunas tomas ya no pide suplemento.
    Resumiendo, creo que la lactancia materna con bebés con Síndrome de Down es posible igual que lo es con cualquier otro bebé. En ningún caso, me dijeron lo contrario, ninguno de los profesionales con los que me encontré en el camino y todos coincidian que es muy buena para todos los niños, pero para ellos aún más.
    Quiero animar a todas las mamás que quieran dar pecho a sus bebés a que lo hagan, que pidan ayuda si tienen dificultades, que tengan paciencia y que no se rindan rápido. No es fácil, pero con paciencia y voluntad se puede conseguir. Mucho ánimo!!

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