Historias Down

Mamá, ¡qué suerte tenemos porque hay muy pocos y nos ha tocado uno!

Esta semana se celebra el día mundial del síndrome de Down y para celebrarlo, quiero compartir contigo una historia que creo que te va a tocar el corazón. Su título lo dice todo: Mamá, ¡qué suerte tenemos porque hay muy pocos y nos ha tocado uno!. Ya lo creo que sí, es una suerte tener un hijo con síndrome de Down con los pocos que hay, pero si esta frase sale de la boca de un niño, hermano de un bebé que va a nacer con síndrome de Down, no hay nada más que añadir. Tenemos tanto que aprender de los niños y se su forma de ver la VIDA.
Si quieres conocer esta preciosa historia que rebosa generosidad, AMOR y esperanza , la mires por donde la mires, sigue leyendo.

Nico acaba de cumplir veintiún meses y fue el primer compañero de mi hijo Álvaro en atención temprana.

Desde que los conocí a él y a su madre, me transmitieron mucha paz y mucha alegría. Ellos y toda la familia, son de esas personas que a medida que vas conociendo, no haces sino reafirmarte en esa primera impresión. Los miras y entiendes lo que significan tres palabras: felicidad, sencillez y normalidad.

Nico tiene síndrome de Down y es un niño tranquilo, alegre y muy guapo.

Si quieres conocer su bonita historia, sus padres Gema y Julio, te la cuentan a continuación. 

Viviendo nuestra vida, haciendo lo que nos toca.

Lo primero que queremos transmitir con estas líneas, es que no pretendemos ser ejemplo de nada, ni que nuestra historia sea tratada como testimonio de nada, porque no creemos haber hecho nada fuera de lo normal.

Nosotros solo somos unos padres que queremos y aceptamos a nuestros hijos, tal cual son, y creemos que es lo natural, lo que debería ser, hacer otra cosa no entra en nuestra cabeza y en consecuencia, actuamos.

Consideramos que ésto no es nada heróico por lo que ser elogiados, simplemente, es lo que entendemos que es SER PADRES.

Estamos viviendo nuestra VIDA, haciendo lo que nos toca y como leí hace poco, “haciendo lo que toca ni el más torpe se equivoca”… 

 

Todo empezó hace once años.

 

Para contar la historia de Nico, nos tenemos que remontar a casi once años atrás…

Todo empezó en nuestro primer embarazo, el de nuestra hija Elia que tiene ahora 10 años.
Como padres primerizos, desde que conocimos la noticia, lo vivimos con entusiasmo e ilusión infinita, planeando todo al detalle, haciendo mil planes de futuro…lo típico y natural… 
Fue así durante las 12 primeras semanas, porque el triple screening dio alto riesgo de síndrome de Down y como no había entonces ninguna otra prueba que no fuera invasiva, éste fue nuestro diagnóstico durante todo el embarazo, ya que no quisimos hacer la amniocentesis por el riesgo que entraña para el bebé. 
En ese momento, fue cuando por primera vez fuimos conscientes de que nuestro bebé no tenía que ser según nuestros planes, que era algo más trascendental.
Nos costó hacer el cambio de chip, aunque no lo llamaríamos “duelo” como se suele llamar a esta etapa, porque nosotros no lo vivimos como tal.
Nuestro bebé no murió para nosotros en ningún momento, lo que desaparecieron fueron nuestras expectativas, nuestro concepto de vida ideal, de foto, con todo bajo control. Comprendimos, en pocos días realmente, lo que significaba ser PADRES y que teníamos que saber afrontar las cosas según venían.
No era justo para nuestra hija que la recibiéramos con miedos y sin ilusión, así que confiamos en que los planes de Dios, siempre, son mejores que los nuestros y nos pusimos en sus manos.
En estos meses nos concienciamos de que nuestra hija sería diferente a los niños que teníamos a nuestro alrededor, a los primitos, a los hijos de nuestros amigos… e intentábamos imaginarla entre ellos… aunque, como patológicamente optimistas que somos, y puesto que todo iba bien en las revisiones (la peque venía muy sanita) manteníamos una mínima esperanza de que todo fuera distinto, no os vamos a engañar, pero preferimos pensarla de esta manera, aceptarla y prepararnos para estar a su altura, porque ya era nuestra HIJA, tal cual era. 
Finalmente, Elia nació con 46 cromosomas, fue un falso diagnóstico, pero esta preparación de acogida y aceptación a la diferencia no fue en vano, nosotros decimos que “Dios nos dejó tocados” en este sentido.

Esta experiencia nos abrió el corazón

Desde ese momento no podíamos resistirnos a los niños con síndrome de Down, era como una debilidad, algo muy difícil de explicar que nacía muy dentro de nosotros…esa experiencia nos abrió el corazón para acoger otras vidas, otras realidades…
De hecho, pasados los años, cuando tocó elegir cole para nuestros hijos, buscamos un cole de integración porque consideramos imprescindible que crecieran en un mundo real. Conociendo la diversidad de personas con las que se iban a encontrar en la vida, y entendiendo, desde pequeñitos, que la discapacidad no es algo negativo, que es una condición, es parte de la vida y se tiene que tratar con normalidad.

 

Sabíamos que tendríamos un hijo ESPECIAL.

Después de Elia, vinieron Mateo y Lucas que ahora tienen 8 y 5 años, y fueron embarazos de libro. En algún momento pensé: “igual ahora es un falso diagnóstico en la otra dirección…”, pero  ya sin ningún miedo ni preocupación.
Realmente, y sincerándonos, creemos que después de la experiencia de nuestro primer embarazo, sabíamos que tendríamos un hijo “ESPECIAL” y no sé, si atreverme a decir que hasta lo deseábamos…
Nos abrió tanto la mente y el corazón aquella vivencia que despertaba en nuestro interior algo muy muy muy profundo y parecía como si tuviéramos algo pendiente con el destino…

Con Nico se confirmó, a las pocas semanas de embarazo, que SÍ era EXTRAORDINARIO.

Esta vez, sí supimos que Nico era extraordinario .

Como siempre hemos querido una FAMILIA grande, fuimos a por la hermanita que tanto pedía nuestra hija cuando rezaba cada noche… y de hermanita nada… llegó… Nicolás.

Esta vez, también en la semana 12, nos dio riesgo alto de síndrome de Down y aunque me hice el test de sangre materna que no es invasivo, sabíamos de antemano que ésta vez sí, que Nico era EXTRAORDINARIO, porque estábamos preparados…

En su caso, el embarazo fue más controlado porque además había una sospecha de coartación de aorta y esto fue lo que nos tuvo preocupados esos meses. El número de cromosomas ya lo teníamos superado hacía muchos años…

La llegada de Nico

Gracias a Dios, Nico nació sanote, el 19 de junio de 2017, y aquello quedó solo en sospecha, su corazoncito estaba bien, aunque estuvimos diecinueve días en la uci neonatal porque tuvo hipertensión pulmonar y necesitó oxígeno hasta que pudo respirar solito.

Siempre recordaremos esos intensos días y el difícil momento de irnos cada una de esas noches a casa sin él. Aquí ya empezamos a valorar las cosas que realmente importan

A Nico, sus hermanos, le conocieron en casa.

Los días de espera se les hicieron eternos, sobre todo a Elia. Aunque le decíamos que todo iba bien, ella estaba preocupada porque recordaba que, siempre, papá iba rápido a casa a buscarla para que conociera al nuevo hermanito y esta vez, no fue así…

¡Qué suerte tenemos porque hay muy pocos y nos ha tocado uno!

Durante el embarazo, de vez en cuando, hablábamos con ellos de Nico, dando pinceladas sobre el síndrome de Down y la discapacidad, pero vimos que no era necesario ahondar más y preferimos contarles todo con Nico en sus brazos. 

Así que cuando, por fin, salió del hospital, con él ya en casa, les explicamos qué era el síndrome de Down y lo que implicaba y ellos como si nada…

Como dicen en su cole: todos somos diferentes, pero todos somos iguales e importantes…”.

Es más, Mateo dijo: “¡qué suerte tenemos! porque hay muy pocos y nos ha tocado uno…” así que después de esto…nada más que decir,  él nos dijo TODO a nosotros.

Y con esta visión de la vida nos levantamos cada mañana y vivimos cada uno de nuestros días.

Nos sentimos realmente afortunados por cada uno de nuestros hijos y a Nico le agradecemos que nos haya introducido, en primera persona, en el mundo de la discapacidad.

Ahora vivimos sin prisas, saboreando más la vida

Hasta hoy, todas las experiencias que hemos vivido son positivas, hemos conocido gente muy grande, historias de superación increíbles, realidades muy diferentes que nos contagian de la humanidad que, tantas veces, tenemos desgastada… y seguro que nos queda mucho más que ver, sentir y vivir…

Siendo conscientes, también, de que todas las experiencias en el futuro no serán tan buenas, que vendrán épocas difíciles, días con menos sol…Pero nos daría mucha pena haber pasado por este mundo sin conocer esta realidad y todo lo que está aportándonos. Nos hace ser más sensibles a lo que pasa a nuestro alrededor.

Ahora, intentamos (dentro de la locura que es el día a día) vivir sin prisas, saboreando más la vida…

Nico nos pide otro ritmo y nos ha venido fenomenal para valorar las pequeñas cosas, porque siempre hay algo que agradecer al acabar el día y con Nico es imposible que nuestro balance sea negativo.

Nosotros nos vemos con la misión de (podemos llamarlo responsabilidad), al menos, en nuestro entornos mostrar que Nico es un niño de 21 meses que avanza a otro ritmo, sí, pero que no condiciona nuestra vida por su cromosoma EXTRA, que seguimos siendo los mismos.

Los mismos que no se pierden una fiesta, los que se apuntan a un bombardeo, los que organizan un viaje para los seis en dos días y allá que vamos con pocas maletas, los que se pasan las tardes dejando niños en extraescolares o cumpleaños y ahora con Nico de copiloto…Es decir, no ha cambiado nuestro “caótico” día a día de familia numerosa.

Nico es uno más

Nosotros vivimos esta realidad, que es la nuestra como familia y extensible a todo nuestro entorno.

Tenemos que decir que estamos súper orgullosos porque toda nuestra gente, familia y amigos han reaccionado con total normalidad y Nico es uno más, ¡como tiene que ser!

Tenemos claro que la normalidad la tenemos que “enseñar”nosotros. El entorno actuará según actúes tú.

Esperan tu reacción para reaccionar puesto que, al menos en nuestro caso, era algo totalmente nuevo y nadie sabía qué hacer ni qué decir cuando nació Nico…

Entonces, nuestro “estamos muy felices porque Nico es un niño precioso, sano y con síndrome de Down y queremos que vosotros también estéis felices con nosotros”, fue clave para que todos reaccionaran con naturalidad, también expectación, pero sobre todo con la alegría de recibir un nuevo miembro de la familia.

El reto está en mostrar lo EXTRAnormal que sigue siendo nuestra vida.

Y éste es el reto que tenemos los padres de estos pequeños extraordinarios, mostrar día a día en cada acción, en cada sitio, lo EXTRAnormal que sigue siendo nuestra vida, y ¡claro que algo cambia!…, en nuestro caso, con Nico llegó nuestro cuarto hijo y la logística de tres pasó a ser de cuatro, pero poco más…

Quizás, somos muy simples porque no hacemos nada diferente porque Nico tenga síndrome de Down. Su avance lleva otro ritmo, él marca sus tiempos, y lo integramos como parte de nuestra vida igual que cualquier peculiaridad o necesidad del resto de nosotros.

Su cromosoma extra nos ha traído extramomentos, extraemociones, extrasentimientos y ha puesto muchísimos más colores en nuestro arcoiris. Es como si nos hubiera ampliado nuestra paleta de colores y ahora, vemos muchos más que aun estando ahí éramos incapaces de ver y sentir antes.

Las personas EXTRAordinarias hacen ESPECIAL la vida de los que tienen a su lado

Estamos seguros de que nuestros pequeños extraordinarios son E S P E C I A L E S, ¡claro que sí!, no porque tengan otras necesidades, porque cada uno de nosotros tenemos nuestras propias necesidades, sino  porque hacen E S P E C I A L la vida de los que estamos a su lado.

Y si contando nuestra experiencia en estas líneas o compartiendo algunos momentos de Nico en Instagram o Facebook, en nuestro blog 366 días con Nico alguien se replantea su decisión y le da una oportunidad a la VIDA, por un solo niño…, todo ésto valdrá la pena…

Raquel, gracias por tu labor para dar visibilidad y normalizar el síndrome de Down a través de este blog, y gracias por contar con nosotros. Estamos encantados de poder aportar nuestro pequeño granito de arena.


 

Gracias a vosotros, Gema y Julio. Un regalo conoceros, teneros cerca y un verdadero un placer compartir la historia de Nico, vuestra historia.

Estoy segura de que va llegar a mucha gente y como bien decís, si con todo esto alguien le da una oportunidad a la VIDA, a un sólo niñ@, habrá merecido la pena.

Si te ha gustado la historia de Nico y crees que puede ayudar a alguien, te animo a que compartas pinchando en los botones que tienes al principio y al final de este artículo. Estarás contribuyendo a normalizar y visibilizar el síndrome de Down y las capacidades diferentes. ¡Tú, también, puedes hacerlo!

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