Historias de Campeones

Pablo y el autismo: Sólo debes mirar atrás para ver lo lejos que has llegado.

 

La última de las historias de campeones de este año, la historia de Pablo, es una historia muy especial para mí.

Pablo tiene siete años recién cumplidos, tiene lo que se conoce como trastorno del espectro del autismo. Es un campeón. Pero tan campeón, tan campeón, que para el próximo curso es posible que salga del aula TEA en la que está porque su evolución está siendo admirable.

Pablo saca mejores notas que muchos niños que no tienen esta condición. Y eso que los comienzos no fueron fáciles. ¿Quieres conocer su historia?

Conozco a Pablo desde antes de que naciera y a sus padres desde hace muchos años. Antes, incluso, de que fueran una familia.

Conociendo a Pablo.

Pablo es el mayor de tres hermanos. Hermanos que han supuesto, para él, una terapia continua, un regalo para su vida y para su desarrollo.

Sus padres, Felipe y Olivia, no son menos campeones que su hijo. No lo tuvieron fácil al principio, pero gracias al esfuerzo, dedicación, y a su incesante lucha por encontrar los apoyos que su hijo necesitaba, hoy, respiran un poco más tranquilos y miran al futuro con esperanza.

La historia de Pablo tiene mucho que ver en mi historia personal y en la de mi familia, en cómo vivimos los comienzos con nuestro hijo, cuando supimos que tenía síndrome de Down. Asumir la noticia, para nosotros, fue un poco más fácil de lo que hubiéramos imaginado (entre otros motivos) porque ellos (y mucha gente) nos sostenían no sólo con su oración, sino también con su referente.

Son varias las familias que tenemos en nuestro entorno con hijos “diferentes” y esto nos ayuda mucho en nuestro día a día.

Acercándonos al autismo.

Hoy, como te digo, vamos a acercarnos un poquito más, a la realidad del autismo.  Una realidad que, para muchos, sigue siendo desconocida y que yo estoy convencida de que con información y referentes se puede normalizar, perderle el miedo.

La historia de Pablo vamos a conocerla de la mano de sus padres que, a modo de entrevista, tuvieron la amabilidad de recibirme en su casa para que, hoy, pudiera compartirla contigo.

 Qué es el autismo?

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo. La Confederación Autismo España lo define como un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral dando lugar a dificultades en la comunicación, la interacción social, la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

Es un trastorno del que todavía se sabe muy poco. En muchos aspectos, sigue siendo un enigma.

El autismo se tiene, no se padece. No se sufre porque no es una enfermedad y, por tanto, no se cura.

Para que lo entendamos mejor: Una persona con autismo es como un ordenador que, en lugar de funcionar con Windows, que es lo que usa la mayoría de gente, utiliza Linux. Por tanto, tiene una forma diferente de procesar la información.

La mayoría de las personas no estamos acostumbradas a trabajar con Linux y si queremos entenderlo, tenemos que aprender. Al principio, te desesperas porque no consigues que el ordenador haga lo que tú quieres.

¿Qué tipos de autismo existen?:

Hoy día, se habla de trastornos del espectro del autismo (TEA) y se considera que dentro del espectro están las personas que tienen afectadas los áreas que hemos dicho antes (dificultades en la comunicación, a nivel social y dificultades de flexibilidad del pensamiento y de la conducta) en mayor o menor medida, y, por eso, no se puede hablar de tipos. Hay tantos tipos como personas con autismo porque en cada una de ellas, se manifiesta de una manera.

¿Se conocen las causas del autismo?

Se conocen muy poco las causas del autismo, influyen muchos factores. Lo que sí se sabe  es que existe un importante componente genético.

 La historia de Pablo.

Hasta aquí, hemos visto el autismo en general. Ahora, vamos a vuestra realidad particular, al regalo de Pablo en vuestras vidas.

¿Cuándo supisteis que Pablo tenía autismo?

Fue un camino largo y difícil. No fue algo de la noche a la mañana. Pasó mucho tiempo hasta que lo supimos. Muchos meses hasta que hubo un diagnóstico claro. Dimos muchas vueltas y nadie nos decía claramente lo que le pasaba a nuestro hijo y cómo ayudarle. Pero el diagnóstico definitivo llegó cuando Pablo tenía algo más de dos años y medio.

Entre el año y medio y los dos años, fue cuando a Pablo se le empezaron a ver algunas de las manifestaciones de las que hemos hablado antes. Pero como nosotros no teníamos más hijos con quien comparar, no supimos identificarlas.

Lo que yo notaba, como madre y sin saber más, era que mi hijo era diferente. No es que le viera mal, le veía diferente al resto de niños.

Pablo miraba muy poco las cosas, hacía muy poco contacto visual, usaba los juguetes de una forma extraña, no señalaba, tenía comportamientos tales como abrir y cerrar puertas de forma repetitiva. En nuestro entorno de familia y amigos, lo que más  les sorprendía y preocupaba era que no hablaba.

El pediatra nos decía en las revisiones que iba bien y que ya hablaría. Lo mismo pasaba en la escuela infantil.

Un día le expresé mi preocupación a una amiga psicóloga infantil .Ella no le dio especial importancia al hecho de que no hablara, pero si le llamaron la atención las otras cosas: la forma de jugar, que no señalara, las conductas repetitivas…

Empecé a leer aquí y allá, a preguntar a gente, a buscar información, pero el tiempo fue pasando sin encontrar respuestas.

Entonces yo estaba embarazada de mi segunda hija.

Recién nacida mi hija y teniendo Pablo los dos años cumplidos, nos llaman de la escuela infantil para recomendarnos hacerle una valoración de cara a tener apoyos en el colegio el próximo curso. Nos confiesan que Pablo les llama la atención desde 6 meses atrás, pero que ya con su edad empezaban a preocuparles ciertas cosas.

Siguiendo la recomendación, acudimos al equipo de orientación psicopedagógica correspondiente a que le realizaran una valoración. Allí nos dijeron que todo apuntaba a un trastorno del espectro del autismo, pero que debía valorarlo un equipo más específico y el diagnostico debía hacerlo un neurólogo.

Empezamos entonces el peregrinaje de médicos: neurólogo, psiquiatra, TAC, pruebas genéticas. Fueron unos meses muy difíciles. Y en medio de todo yo perdí mi trabajo.

El psiquiatra fue quien dijo sin dudarlo y con muy poco tacto, por cierto, que Pablo tenía un trastorno del espectro del autismo y que además él, lo pronosticaba de moderado a severo. El diagnóstico parecía afianzarse. Y el mundo se nos vino encima. No nos sentíamos preparados para algo así.

Todo esto fue en verano, poco antes de empezar el colegio en septiembre.

¿Cómo vivisteis esos momentos?

Olivia: para mí fue la confirmación de lo que venía sospechando desde hacía ya tiempo, me agobiaba mucho el hecho de que fuera finalmente autismo y no un retraso madurativo, que era la otra posibilidad, porque el autismo era para toda la vida.

Pasas como por un proceso de duelo y hasta pasado un año no acepté el diagnóstico. Pasé por una etapa de negación deseando que los médicos se hubieran equivocado o soñando con un milagro que curara a mi hijo.

Felipe: Yo no quería enterarme. Para mí, al principio, esto fue muy problemático. No quería fijarme demasiado y no quería verlo. Te encuentras con muchas voces contradictorias a tu alrededor, gente que opina y que entiende de niños y te agarras a lo que quieres oír.

Cuando nos dijeron que todo apuntaba a autismo, me di cuenta de que mi mujer estaba en lo cierto, aunque yo no quisiera verlo. Fue muy duro. Pero ahora lo veo como un regalo y no quiero cambiarlo por nada. Pasas por un camino de aceptación y todo se puede ver desde el lado bueno.

¿Qué atenciones o terapias ha recibido Pablo hasta hoy?

El equipo de orientación nos derivó al centro de atención temprana de nuestra zona y al centro base para solicitar el reconocimiento de la discapacidad para pedir la plaza pública y para solicitar las ayudas económicas.

Sin embargo, en el centro de atención temprana, nos dijeron que no había plazas. Tuvimos que buscar otro centro temporalmente y de manera privada.

Fueron tres meses con plaza privada, a la espera de la pública y Pablo mejoró mucho en ese tiempo. Empezó a tener contacto visual, a decir sílabas, a tener atención conjunta, entre otros cambios. Nos dijeron que tenía buen pronóstico, en cuanto a lenguaje, y aquello nos dio mucha esperanza.

Allí, aprendimos a trabajar con él partiendo de sus intereses. En ese centro nos dejaban participar y pasar a las sesiones y nos ayudó mucho verlo en directo.

En el segundo centro, ya no pasábamos a las sesiones y notamos mucho la diferencia.

Un año después del diagnóstico, ya con mayor conocimiento y aceptación, decidimos buscar opciones de terapias para complementar las sesiones de atención temprana que nos parecían pocas (dos horas semanales)

A través de un amigo, contactamos con un equipo especializado en autismo que atendía de manera privada. Nos recomendaron hacer el curso del programa Hanen para padres, con el objetivo de capacitarnos a nosotros para fomentar las habilidades comunicativas y el lenguaje de nuestro hijo

Allí conocimos a Carmen (del equipo AMBAU), que nos formó en el programa y después, fue nuestra terapeuta en casa durante dos años dotándonos de muchas herramientas para ayudar a Pablo.

Su metodología se basa en el modelo centrado en la familia, es decir, que nosotros somos los protagonistas, ponemos los objetivos y la terapia se adapta a nuestras necesidades concretas. En estos dos años es cuando Pablo dio el salto cualitativo, gracias al trabajo conjunto y coordinado de familia, colegio y terapeuta. En mi opinión esto ha sido fundamental.

¿Como ha sido su escolarización?

Pablo entró en el colegio con plaza de necesidades educativas especiales por retraso madurativo a la espera de valoración del equipo especifico que confirmara si había o no autismo.

Dicha valoración llegó un tiempo después y coincidió con el informe del neurólogo: trastorno del espectro del autismo

El equipo especifico te hace una recomendación de modalidad educativa y luego tú como padre, puedes hacer lo que quieras.

En el caso de Pablo, la recomendación fue escolarización en colegio ordinario con aula TEA. Sin embargo, como él acababa de empezar en un colegio que no tenía este aula, nos dijeron que esperáramos a ver cómo evolucionaba ese año.

Los dos primeros años del cole, tuvo apoyos de pedagogía terapéutica y audición y lenguaje. Eran personas con mucha vocación y ganas de trabajar, pero no tenían formación específica de autismo. Sin embargo, Pablo evolucionaba bien, sin prisa, pero sin pausa.

De manera providencial, cuando Pablo empezó tercero de infantil, y a punto de cumplir los cinco años, abrieron en su colegio un aula TEA.

Ahí fue cuando vino el cambio significativo ya que pudo seguir en el centro en el que ya estaba integrado y funcionando muy bien, pero con apoyos más específicos. Pudo ponerse al nivel del resto de los niños de su clase y pasar a primaria, cuando desde el principio nos habían dicho que tendría que repetir tercero de infantil.

¿Cómo está ahora? ¿Cómo se relaciona con los demás?

Muy bien, mucho mejor de lo que podríamos soñar al principio.

Pablo tiene autismo con poca afectación, ha evolucionado muy bien gracias a su capacidad ( aprende muy rápido) y también a su esfuerzo y perseverancia. Y gracias, también, al trabajo de todos los profesionales que se han empeñado en sacar el máximo de él y que con recursos o sin ellos, lo han dado todo.

En el colegio funciona muy bien, ya no tiene adaptaciones curriculares y los apoyos que recibe en el aula TEA son para trabajar las habilidades sociales.

A nivel social, está integrado en los diferentes grupos de las actividades en las que participa. Aunque parezca contradictorio es un niño muy social.

Tiene cierta rigidez a nivel cognitivo y para eso le ayuda y le da seguridad  saber las cosas que van a pasar, seguir las mismas rutinas. Muestra también intereses restringidos a veces un poco obsesivos Tiene un pensamiento muy lógico y muy estructurado y eso es muy positivo para ciertas cosas.

Lo más importante es que es un niño muy feliz que disfruta muchísimo con todo lo que hace.

 ¿Él sabe lo que tiene? ¿Lo habéis hablado con él?

Él sabe que es diferente y ha empezado a hacernos preguntas, por ejemplo por qué va al aula y sus compañeros no.

Vamos contándoselo de forma natural, explicándole las dificultades que tiene, pero también haciéndole ver cómo ha ido superándolas y también explicándole que tiene capacidades que otros no tienen, como su espectacular capacidad de memoria.

¿Cómo es la relación con sus hermanos?

La relación con sus hermanos es muy buena. Para él, sus hermanos son un regalo y su mejor terapia.

Con su hermana, con la que se lleva muy poco tiempo, tiene una relación muy especial, son compañeros de juegos y trastadas. Ella le ha ayudado muchísimo en su evolución

 ¿Cómo creéis que será su evolución en los próximos años? ¿Como lo vivís vosotros ahora?

Nunca se sabe, como con cualquier niño pero Pablo tiene un potencial muy grande. Sólo hay que darle la información de manera adecuada para que la entienda, adaptarse a su particular forma de aprender y de ver el mundo.

Ahora estamos disfrutando mucho y compensando la pérdida del principio. Los dos primeros años de colegio fueron muy difíciles para nosotros. Los retos que van surgiendo, desde entonces, son más suaves y tenemos más apoyos y formación. Y lo vivimos de otra manera.

A mí ya no me agobia que esto sea para toda la vida, he aprendido a vivir con lo que toca en cada momento aunque, a veces, me da por pensar en la adolescencia y en etapas que puedan venir y me preocupo un poco.

Aunque la historia de Pablo fue muy dura al principio, ahora lo vemos como un regalo porque tener un hijo como él, te recoloca todo en la vida, tus valores, tus expectativas, todo.

¿Qué le diríais a las familias que están empezando en esto que les acaban de decir que su hijo tiene autismo?

Que se den a ellos mismos el tiempo que necesiten para aceptarlo. Que busquen buenos profesionales, que estén formados en autismo. Que no le pongan un techo, ni límites a su hij@, que no tengan expectativas y que vivan el momento presente, sin proyectarse. Que vean lo que necesita en cada momento.

Que busquen a otras familias que estén en situaciones parecidas. Esto ayuda mucho a descansar. Aunque no tengan lo mismo, pero sí una discapacidad o una enfermedad porque los procesos de aceptación son parecidos.

¿Qué resumen haríais de todo lo que habéis vivido?

Pablo es una bendición de Dios no solo para nosotros, sino para todo el que le conoce. Es una experiencia que te purifica de muchas cosas, y si puedes discernir desde la fe, ves milagros.

Todo lo que nos hemos formado por él, todo lo que hemos vivido y aprendido gracias a él, ha sido una ayuda para nosotros en nuestro propio descubrimiento, en nuestra propia comunicación, en nuestra propia historia de vida. Ha sido muy terapéutico y una riqueza que nos hemos llevado, nosotros, como personas.

Somos una familia cristiana y vivir esto desde la fe y con el apoyo de nuestra comunidad, nos ha ayudado muchísimo. Lo hemos podido vivir con  esperanza porque nos hemos sentido muy sostenidos , también en lo práctico. Y cuando miras atrás y ves todo el camino recorrido no puedes más que sentirte agradecido.

En resumen, a pesar de todo lo duro y costoso que fue al principio, hoy podemos vivirlo como un regalo porque hemos recibido muchos bienes de esto, ¡¡muchísimos!!

Llegados a este punto, Olivia y Felipe, sólo puedo daros las gracias por vuestra generosidad, por compartir vuestra historia conmigo y con Nuestro Mundo de Padres, por abrirme las puertas de vuestra casa y de vuestro corazón para contarnos algo tan vuestro como es la historia de Pablo, vuestra historia. Una historia que estoy segura de que puede ayudar a mucha gente. Y no tanto por los detalles y las dificultades, sino por la forma de afrontarla y de vivirla desde la fe y la esperanza.

Estoy convencida de que podéis ser todo un referente para muchas familias porque, a pesar de los obstáculos, habéis sabido buscar los apoyos necesarios para vuestro hijo y sacar el lado bueno de todo esto.

Creo, además, que gran parte de la sorprendente evolución de Pablo en estos años está muy relacionada con vuestra dedicación, vuestro cariño y vuestra confianza en vuestro hijo y en la Providencia.

Gracias amigos, gracias familia. ¡Sois muy grandes, Pablo es muy grande!

Si te ha gustado la historia de Pablo, puedes compartirla pinchando en los botones que tienes al principio y al final de este artículo. Estarás contribuyendo a normalizar el autismo y las capacidades diferentes. !Gracias!

Si tienes un hijo/familiar con síndrome de Down u otras capacidades diferentes y quieres contarme su historia, puedes escribirme a nuestromundodepadres@yahoo.es y la compartiré en el blog.

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