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Síndrome de Down: los primeros días después de conocer la noticia

Los primeros días o semanas después conocer la noticia de que tu hijo tiene síndrome de Down, son días intensos. Días en los que las emociones están a flor de piel y en los que los altibajos son frecuentes.

La semana pasada te contaba cómo supimos que nuestro hijo, Álvaro, tenía síndrome de Down y cómo lo vivimos en ese momento.

En el vídeo de hoy te cuento con algo más de detalle cómo fueron esos primeros días.

Días de contradicción y de ambivalencia.

A la espera de conocer el resultado de la analítica definitiva,  y con una exploración clínica que dejaba ver que existían altas probabilidades de que nuestro hijo tuviera síndrome de Down, los días y semanas siguientes a que saliéramos del hospital fueron de bastante contradicción.

Por un lado, aceptábamos que nuestro hijo tuviera Síndrome de Down y lo vivíamos con la normalidad que una situación así te permite. Pero por otro, había momentos en los que creías estar viviendo un sueño y deseabas que todo fuera un error.

La contradicción o la ambivalencia es lo más frecuente durante los primeros días en situaciones así y lo uno no quita lo otro, creo yo. Me parece humano.

Días agotadores y de no parar.

Las primeras semanas y meses, después de saber que tienes un hijo con sindrome de down, suelen ser días de no parar.

Son días de pruebas médicas y de papeleo. Días de visita a a administraciones públicas por el tema del reconocimiento de la discapacidad y de la dependencia y días de valoraciones y más valoraciones. Un poco agotador, la verdad. Y más, teniendo en cuenta estás recién parida y tienes un bebé de días que quiere comer con frecuencia.

Esos días en los que tú estás tratando de encajar un nuevo hijo en tu familia y en tu realidad (que no es tarea fácil ya de por sí), si a ellos le añadimos que tu bebé tiene un cromosoma más que tú, todo puede ser un poco complicado de llevar.

Como te digo, los primeros días tienes la sensación de que no haces otra cosa que ver médicos y funcionarios. Pero esto sólo es al principio. Luego todo se normaliza y si el niño no tiene ninguna enfermedad asociada (como es el caso de nuestro hijo), los meses siguientes pueden ser más relajados en ese sentido.

Todas las pruebas médicas a las que les someten están establecidas en los protocolos y en las guías de salud para las personas con Síndrome de Down de España. Y con ellas, lo que se pretende es saber si el niño tiene alguna enfermedad o alguna circunstancia que necesite seguimiento o tratamiento especializado.

Las personas con síndrome de down tienen más probabilidades que las personas que no tenemos síndrome de down, de tener ciertas enfermedades o circunstancias (problemas de tiroides, cardíacos, intestinales, auditivos o de visión, respiratorios, etc).

Los primeros días con tu hijo con Síndrome de Down serían diferentes y más fáciles, si existiera una verdadera inclusión social.

Junto al hecho de que tu hijo tenga un cromosoma extra en el par 21, se junta la incertidumbre que genera el no saber si además, tiene enfermedades asociadas. Esto te hace bailar al ritmo de las emociones en las que unas veces hay alegría, otras tristeza, otras preocupación o miedo y otras la sensación de estar viviendo un sueño del que no terminas de despertar.

Como te contaba en la ecografía de la semana 12, nosotros teníamos claro que nuestro hijo iba a nacer tuviera síndrome de Down o no, y estábamos dispuestos a acoger su vida fuera como fuera. Pero esto no quita, que el miedo a lo desconocido, el cansancio y las dudas se cuelen en tu corazón y tengas momentos de contradicción.

Casi 16 meses después de aquello, cada vez, tengo más claro que noticias como ésta, en la que te enfrentas a una nueva realidad en tu vida cómo es el hecho de tener un hijo con una dispacidad, en concreto, síndrome de Down, se vivirían de manera diferente si la sociedad estuviera más preparada. Si la discapacidad estuviera, de verdad, integrada en nuestro día día, en los colegios, en los trabajos, en la calle, en los medios de comunicación, en la vida.

Se han dado muchos pasos. Hace años, las cosas eran más difíciles, había menos recursos y todo se vivía de manera más escondida.

Hoy, esto afortunadamente ha cambiado. Se está visibilizando mucho al colectivo de personas con discpacidad y se van conquistando muchos derechos, que desde el inicio tenían que haber sido suyos. Sin embargo, todavía quedan muchas cosas por hacer y toda labor que visibilice de manera positiva a las personas con Síndrome de Down es poca.

Como te digo, en el vídeo de hoy te cuento cómo fueron esos primeros días para nosotros desde que supimos que nuestro hijo tenía una carga extra de amor gracias a ese cromosoma de más.

Puedes ver el vídeo, pinchando aquí.

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